Quisiera hacer un ejercicio de introspección y pediros disculpas por el tono de pesimismo que pulula por todo este blog de Alergia a las proteínas de la leche (APLV).
En un principio, el diagnóstico de APLV de mi bebé no me lo tomé del todo mal, dentro de lo que cabe. Me hablaron de posibilidades de curación de hasta el 85% antes de los 4 años y lo cierto es que quedé muy esperanzada.
El problema vino con el paso de los meses. Los niveles en sangre de anticuerpos no subían (lo que era bueno) pero tampoco acababan de bajar. Mi hijo no superó una provocación que le hicieron y poco a poco el pesimismo se apoderó de mí. Las expectativas iniciales de curación (tan altas) me entristecían más... parecía que mi hijo sería del restante 15% de niños que no se curaba.
La presión tan fuerte del entorno criticándome de sobreprotectora con mi hijo fue un cóctel explosivo. Si a eso le unimos la sensación de culpabilidad que tenía como madre por creer haber propiciado la aparición de la alergia, pues todo este tema de APLV era para mí un motivo de gran tristeza. Ver a mi hijo excluido y diferente a los demás me descorazonaba.
Entonces un dia, uno de vosotros, en un comentario que dejó, me habló de la Aceptación. Aceptación como forma de entender y vivir la alergia de nuestros hijos. Aquello me hizo reflexionar mucho: creo que las cosas que no aceptamos nos hacen sufrir más. Ahora puedo decir que nunca acepté que mi hijo tuviera alergia y que eso suponía golpearse contra un muro, porque la realidad es la que es, no se puede cambiar.
"Aceptar las cosas que no se pueden cambiar" e intentar enfocar estos desafíos que nos da la vida con entereza y optimismo. Nuestro hijo tiene alergia a las proteínas de vaca, puede que lo supere o puede que no, pero intentemos vivir estos años de su vida de la mejor forma para él y para nosotros.
Es mi nuevo objetivo a conseguir: ser más optimista, pues el tiempo pasa rápido y cuando uno mira atrás descubre que todos los malos momentos pasan y que no hay que desperdiciar el tiempo.
En uno de los fantásticos videos del Proyecto CESA (obligatorio visitar www.alergiayalimentos.com), una madre de dos niños alérgicos alimentarios habla de los ingredientes en la vida de sus hijos. Uno de ellos es el Optimismo... Fantástica forma de encarar un problema y seguro que el más importante de los ingredientes. Aquí tenéis el video:
No me voy sin recomendaros que os paseis por el blog de otra madre con niño APLV Mi Menu sin Leche donde cada día aprendo cosas nuevas sobre esta alergia.
A mi hijo le dieron las mismas expectativas que al tuyo y cuando llegó a las 4,5 nos dijeron que no se curarían. Pero por suerte encontré un alergólogo que no tenía nada que ver con mi hijo ni conmigo ( causalidad ) y e lo ha incluido en el programa de desensibilización del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. LLevamos casi dos meses toando 200 ml de leche diario y por suerte no ha pillado ninguna bronquitis ni neumonía ( que son los efectos que le causan a él la dichosa alergia). A mediados de Diciembre volvamos a que lo revisen y a ver que tal. Si no podeos curarle la alergia por lo enos nos aliaremos a ella y lo haremos intolerante. Hay que aceptar como vienen las cosas.
ResponderEliminarFelicidades por los 200 ml!
EliminarEs una tranquilidad enorme que pueda tolerar eso.
Lo triste es que para la Desensibilización oral tengan tan pocos medios y lo hagan sólo para niños mayores (4 años).
Me alegro por tu niño.
¡Hola!
ResponderEliminarEstoy totalmente de acuerdo, la aceptación y el no "dramatizar" son los más importante.
Pero a mi me ha pasado un poco al revés. Una vez diagnosticado nuestro hijo Joan al APLV mi pareja y yo no tardamos en aceptarlo y decidimos llevar la vida lo más normal posible. No queriamos dramatizar ni vivir con miedo. Así que decidimos vivir sin miedo a las "trazas" de nuestra cocina y nuestra casa*, nosotros y nuestra hija mayor seguimos una vida normal con todos los productos y lácteos igual (*pero no le damos ningún producto manufacturado que "pueda contener").
Fuera de casa, con la familia, en la guarderia... también lo intentamos, con la familia más allá de los "yayos" no nos fiamos y lo recordamos siempre, en la guardería nos "fiamos", los informamos bien y después de que en la pre-inscripción nos explicaran su protocolo nos quedamos tranquilos. Al empezar el curso, una "alegria" su profesora tenia tambien más de una alergia alimentaria, así que más "tranquilos"... pues bien el primer dia que Joan se queda a comer le dan un flan... acabamos en el hospital, por suerte se solucionó sin consecuencias (llevaba semanas quedandose a merendar sin problemas...) . Fallaron una serie de protocolos por falta de información y comunicación en el centro, la empresa gestora era nueva, distinta a la de la pre-inscripción... Bueno, por suerte no paso nada pero ahora y cada curso me voy a permitir "dramatizar" con lo que se refiere a lo que sea fuera de casa.
También os quería comentar que Joan por ver a su hermana desde muy pequeño como y quiere comer de todo, y lo de encontrar alternativas no lo llevamos mal :) ponemos mucha imaginación y además cada día encontramos más cosas. Por ejemplo hemos descubierto hace poco las mortadelas de Hacendado (= Casa Tarradellas), unos frankfurt también de hacendado, un "fuet" de supermercados "bonpreu"... y cada día sumando :)
Bellutina, los síntomas de Joan tambien son una fuerte bronquitis (gran cantidad de moco muy espeso).
Nosotros esperaremos a la 2º revisión anual de su segundo cumpleaños para insistir a que nos lo incluyan en el programa desensibilización de SanJoan de Deu de Barcelona, en la 1ª revisión nos pareció que nos dijeron que no por "edad"... y nos hemos enterado que si hacen el programa a bebes muy bebes.
Un abrazo
Pues si, se han dado cuenta que cuanto antes empiecen màs mejoran llegando incluso a superar la intolerancia.en facebook tienes un grupo de padres con niños con alergias a la proteina d la leche y puedes ver muchos productos que se van confirmando como aptos.(sobre todo por mercadona). Ahí soy Eli Cáceres García.
EliminarHola Beatriz, pues qué bien que lo hayáis aceptado de esa forma, me alegro un montón porque es mucho mejor para la "salud mental" de los padres.
EliminarLos sustos en colegios están a la orden del día. El problema está con los niños anafilácticos... no quiero ni pensarlo.
Hace unos meses, cuando mi hijo era APLV, se zampó un helado en una fiesta del colegio. Sólo fue el susto pero parece increible que con cuidadores pueda pasar eso.
Cada día hay estudios nuevos. He visto uno en el que efectivamente aseguran que conviene hacer Desensibilización cuando los niños son pequeños y no apostar por dietas de total exclusión... estas cosas de medicina ya sabéis, cada vez se conocen más y se cambian los protocolos médicos.
El grupo de Facebook que te recomiendan es muy bueno.
Saludos
Alguien sabe de algún hospital en Galicia que realice las pruebas de desensibilización?. Mi hija tiene 5 años, nos acaban de dar los resultados de la analítica anual y los valores siguen igual que el año pasado. El gastro dice que le tenemos que estar dando leche por algún lado, pero me parece casi imposible con todo el cuidado con el que estamos con ella todo el día. No sé si estos programas de desensibilización podrían ser la solución para ella o no. Alguien me puede decir algo? Somos de Vigo. Gracias.
ResponderEliminarMe parece que si el niño sufre de anafilaxia no los realizan, pero corroboralo.
EliminarEn los hospitales públicos los realizan sólo para casos de niños mayores (más de 4 años) que han llegado a esa edad sin tolerar espontáneamente.
En Madrid está la Clínica Ojeda privada que puede que lo realicen antes de esa edad. Tienes los precios y todo en su web.
En cuanto al hospital en Galicia pregunta en el foro de AEPNAA para padres. Allí lo saben seguro.
Saludos
Hola me llamó Nuria y Soy de vigo tengo una niña tres años alergica,aplv y al huevo,en la revisión de los dos años Su doctor gastrologo me dijo también que le estaba dando leche por algún lado,me quedé frustrada y atonita,yo miro todas etiquetas y llamó proveedores,le saque pan de panadería y ahora sólo le doy pan marca bimbo natural hablado y confirmado por ellos luego vi ingredientes pan panadería y creo que era levadura 101 rivoflavina,me queda un mes para hacer de nuevo pruebas dd sangre,a ver sí baja algo,es. Duro y nadie lo entiende.tengo un amigo medico dice mejor desensibilizacion yo ya no sé que es lo mejor,en. Vigo creo que no hay.
Eliminar¡Venga mucho ánimo guapa!
ResponderEliminarSe perfectamente cómo te sientes porque creo que todas las madres hemos tenido alguna vez esa sensación de culpabilidad, frustración y de tristeza al comprobar cómo va pasando el tiempo y las cosas no mejoran, y nuestros peques no se curan...
Pero es fundamental que ellos nos vean "naturales" en el tratamiento de este problema, que no detecten nuestro miedo ni nuestra ofuscación. Sé que sacarás fuerzas porque al final todas lo hacemos.
Por cierto, muchas gracias por recomendar mi blog :-)
Estoy convencida que lo que no se aprenda en casa con amor, se aprende en la calle a "coscorrrones", totalmente de acuerdo contigo, aceptacion es una de las actitudes que nos ayudna a sufrir menos, en cualquiera que sea la situacion y es igual de importante sembrarla en nuestro pequeños. Muchas gracias por tus comentarios sobre mi video y felicidades por tu labor. Te mando un abrazo.
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