El largo camino hasta el diagnóstico de Alergia Leche (APLV)

                                  
Hoy os hablo del proceso que seguí hasta conseguir un diagnóstico de Alergia a las proteínas de Leche de vaca para mi bebé. Sé que hay casos muy problemáticos, con confusión en el diagnóstico. Mi caso no fue especialmente difícil, pero lo cuento para que sirva de experiencia a otras personas.

Mi bebé se alimentó de leche materna desde su nacimiento. Sin embargo tuvo dos aportes puntuales de leche artificial o leche de fórmula.

Nació por cesárea, así que estuvo sus primeras horas de vida alimentado con leche artificial. Su “primer” biberón fue en el Hospital.

Su “segundo” biberón fue como consecuencia de una intervención mía en el dentista que, debido a la anestesia local, me llevó a abandonar la lactancia un fin de semana y a sustituirla por biberones de leche artificial. Tenía 3 meses de edad y los tomó sin problemas. Después continué con lactancia materna exclusiva.

Creo que ahí se produjo la sensibilización a la leche. Como hemos comentado en otra ocasión, la alergia se desarrolla con el tiempo: no es inmediata.

Entonces desconocía el factor de riesgo que supone dar de forma esporádica biberones de leche artificial en lactantes alimentados con leche materna.

Tampoco sabía que si los dos padres tienen antecedentes alérgicos, las probabilidades de que su hijo desarrolle algún tipo de alergia suben al 70%.

No sé si mi hijo hubiese desarrollado de todas formas una alergia a la leche aunque hubiera mantenido una estricta lactancia materna, sin aportes artificiales.

Estos pensamientos forman parte de los sentimientos de culpa que en ocasiones invaden a los padres de niños alérgicos y ayudan a entender el impacto que supone para la familia este padecimiento. Lo cierto es que realicé un comportamiento de “riesgo”, considerando además nuestros antecedentes alérgicos.

Entonces el bebé comenzó a realizar fuertes reflujos gástricos después de cada toma de leche materna. El pediatra me habló de que era normal que los lactantes tuvieran reflujos. No sabía yo entonces que uno de los síntomas de alergia PLV es el reflujo, incluso en lactantes con leche materna. Las proteínas de la leche de vaca llegan al bebé a través de la alimentación de la madre que lo pasa a su leche, como vimos en lactancia materna con APLV.

El niño comenzó la guardería y yo llevaba la leche materna extraída para que se la dieran. Con el tiempo, las cuidadoras me hablaban de la necesidad de llevar cada vez más cantidad. Trabajar y extraerse la leche es una actividad complicada, aunque con organización es perfectamente compatible. Sin embargo, les indiqué en la guardería que si se quedaba el bebé con hambre, le dieran un biberón.

Con 5 meses le dieron su “tercer” biberón y tuvo su primera reacción visible en la guardería. Cuando llegué estaba totalmente rojo, con la cara completamente inflamada. La cuidadora me dijo que era del llanto que tenía porque no quería la tetina del biberón, acostumbrado a la lactancia materna. A las dos horas, vomitó todo el biberón.

Lo comenté en su guardería y me dijeron que podría ser algún tipo de intolerancia. Lo hablé con mi familia preocupada y todos insistieron en que le habría sentado mal el biberón.

Continué con la lactancia materna exclusiva, intentando olvidar el incidente. Los reflujos continuaban. Entonces no sabía que cuanto más precoz sea la detención de la alergia a la leche, más rápido se obtiene tolerancia al alérgeno. Esconderme ante el problema, sin hacerle frente, fue un error.

Cuando cumplió 1 año, decidí abandonar la lactancia materna y pasar a la artificial. Con su “cuarto” biberón otra vez se le puso la cara completamente roja. Ya no había excusas, estaba claro que el niño tenía un problema.

El pediatra (privado) realizó al niño las pruebas sanguíneas que confirmaban su alergia a la leche de vaca. Como no sabía el tiempo que tardaría todo el proceso, continué con lactancia materna. Fui yo la que tuve que preguntarle qué hacía con mi dieta, sospechando que tendría que ser también exenta de lácteos. También tuve que preguntarle si yo tenía que tomar algún complemento de calcio mientras amamantaba.

Me derivó a mi pediatra de la sanidad pública, porque para recibir la subvención de leche de fórmula adaptada es preciso seguir el tratamiento a través de la Seguridad Social.

En mi caso el diagnóstico de alergia PLV, aunque dilatado en el tiempo (con el problema que eso ocasiona), fue concluyente. Hay padres que pasan por varios especialistas médicos hasta encontrar respuestas, en un largo y difícil camino. Siempre hay que reclamar una atención médica y recursos adecuados para nuestros niños.

Nota: Agradecería que me contarais vuestra propia historia para reflejarla en el blog, de forma anónima, para que pueda servir de ayuda a otras personas.

Foto: Tom Brough

13 comentarios:

  1. En nuestro caso el diagnóstico de que pasaba algo con la leche fue bastante rápido.
    Mi peque recibió su "primer" biberón en el nido . En la maternidad son poco pro-lactancia materna así que insistían mucho en ayudar con biberón de fórmula. La primera noche en casa el peque lloraba y lloraba así que "segundo" biberón. Y encima no enganchaba bien al pecho.

    A los 15 días en la revisión pediátrica no había subido nada de peso, es más, seguía bajando. La enfermera me instó a seguir seriamente con el pecho, me explicó las ventajas de la lactancia materna y la lactancia totalmente a demanda. Una semana después de pasarme prácticamente 24 horas al día con el niño al pecho sólo había subido 20 gr Desde un punto de vista médico era necesario comenzar a alimentarle con fórmula.
    El "tercer" biberón lo vomitó entero, la enfermera lo consideró normal y completabamos la toma de pecho que fuera necesaria con fórmula.
    A los tres días de hacer esto el peque había subido de peso pero le salían unos granitos alrededor de la boca que nuestra pediatra consideró normal. A la semana exacta de empezar con la lactancia mixta el peque se empezó a hinchar, la manos, los pies, habones enormes por la cara... No sufrió un shock anafiláctico pero pasamos muchas horas en el hospital donde, nada más verle, dieron por sentado que se trata de la leche. Ese día cumplía un mes de vida.
    Salimos de allí sin saber nada, sólo que si tenía que completar fuera con hidrolizado. La pediatra y la enfermera del centro de salud fueron de más ayuda, me recetaron un complemento de calcio, me explicaron las ventajas de la dieta exenta y me citaron para hacerle los pricks al nene. La prueba en piel no fue concluyente pero al hacer dieta y darle hidrolizado mejoró mucho de peso y no hubo más vomitos ni habones.
    Al año nos enviaron al hospital para la provocación. No fue posible el Rast y el Prick confirmaron una Alergia a la Proteína de la leche de vaca con un IgE Elevado.
    Volveremos en Octubre y cruzamos los dedos.

    Se que nuestro caso fue afortunado porque no nos llevamos el susto de una reacción fuerte y se le diagnóstico rápidamente lo cual nos puede resultar favorable, pero pasar por todo eso con un bebe de un mes y unos padres primerizos fue una locura.

    Nosotros no sabíamos lo de los factores de riesgo ni la predisposición a las alergias, no se si habríamos podido actuar de otra manera de haber sido conscientes

    Saludos y ánimo a todos ^^

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  2. Gracias de verdad por tu testimonio. Seguro que sirve de ayuda a muchas personas.
    Espero que tu bebé mejore en la próxima revisión.

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  3. Inma7/7/11

    Os cuento mi caso. Mi parto fue por cesárea con lo que el primer biberón fue artificial en el hospital. A partir de ahí empecé con la lactancia materna exclusiva y el niño regurgitaba muchisimo, tipo niña del exorcista, pero todos los pediatras a los que fui me dijeron que eso era normal, que habian niños que regurgitaban mucho, asi es que continuamos como si nada, con esa preocupación a la que nadie parecia darle importancia.
    Llegó su 2º biberón, tenia que incorporarme a trabajar, por lo que aconsejada por el pediatra, queria empezar la lactancia mixta, y ahí vino el problema. Cuando le dí el bibe empezó a toser como si se ahogase, y a los 15 minutos estaba todo lleno de habones rojos y con la cara hinchada. Nos fuimos al hospital y en ese momento nos confirmarón que tenia una alergia a la PLV, pero a lo bestia. A día de hoy, los pediatras me siguen diciendo que no tenia nada que ver el que el niño regurgitase tanta leche.
    En el momento que excluí de mmi dieta toda la PLV, el niño dejó de tirar.

    Espero que a alguna mamá le sirva esta información.
    Un abrazo.

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  4. Anónimo13/7/11

    Mi hijo también nacío por cesárea y sus primeros "bibis" fueron en el hospital,luego seguimos con lactancia materna hasta los tres meses .A los 15 días el niño se llenó de granitos y se puso muy rojo,lo llevamos a urgencias y nos dijeron que era dermatitis atópica,le cambiamos gel y crema y a los 10 días ya no tenia nada.Cuando tenia 3 meses,empezé a tener menos leche y tuve que empezar con biberones,el primer día bien pero luego se empezó a poner rojo,las manitas y pies muy inflamadas...fuimos a urgencias y no nos concretaron nada,nos cambiaron la leche a una hidrolizada,luego la pediatra nos explicó un poco por encima,pero que le pasaba a muchos bebés y que se le quitaría con el tiempo.....A partir de ahí y sin demasiada información esto ha sido un ir y venir de urgencias...al final cuando el niño tenia 1año y medio lo llevamos al alergólogo y no solo tiene IPLV sino que tambien al huevo a este último mucho menos.
    Ahora cumplirá 3 años en agosto y seguimos igual,solo con tocarle después de tocar algo con leche se le brota la piel.Es duro pero con el tiempo te acostumbras y acabas haciendolo todo tan normal.Gracias por el blog,me sirve de ayuda muchísimas veces.Un saludo.Inés

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  5. Anónimo3/8/11

    Hola,
    mi hija nació por parto natural. A los pocos días de nacer y con lactancia materna exclusiva empezó con una dermatitis atópica exagerada, a parte de reflujo y vómitos en una toma sí y otra también. Con la dermatitis me dijeron que podía ser alergia a algo que yo comía y con los vómitos sospecharon una obstrucción intestinal que una ecografía descartó.
    Así hasta los cuatro meses, la dermatitis cada vez peor, incluso se plantearon que empezara a tomar corticoides orales.
    A los cuatro meses y algo, cuando yo iba a empezar a trabajar, intenté darle su primer biberón... Dio un trago y ya no quiso más, lo rechazaba, al momento le empezaron a salir ronchas por la cara y manos. Yo no sabía que le pasaba, pensé que era algo de contacto, como el látex de la tetina, puesto que tiene la piel muy sensible.
    Al día siguiente le compré una tetina de caucho y lo volví a intentar. No quería chupar, así que le intenté dar un poco de leche con una cuchara. Casi instantáneamente le salieron habones por toda la cara, manos, pies, tronco, se empezó a poner roja y a hinchar. Salí corriendo a urgencias y allí me dijeron que alergia a la leche.
    En vez de empezar con hidrolizada seguí con lactancia materna (sacándome leche) y empecé yo una dieta exenta de lácteos. Su piel mejoró muchísimo y sus vómitos también.
    A los seis meses y algo empezó con hidrolizada.
    A los diez meses le quitó una galleta a un niño y se le dio dos o tres mordiscos. Con una reacción alérgica brutal. Shock anafiláctico. La cosa se ponía seria.
    Tiene alergia grave a la leche y al huevo. Y moderada a frutos secos y mariscos. Estamos esperando más pruebas, pues sospechan que lo sea a más cosas.
    Solo con tocarla con algo que lleve huevo o leche se pone fatal.

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  6. Anónimo13/8/11

    En mi caso, mi segunda hija nació por parto natural, gorda y grande. En el primer día de vida, como lloraba mucho, estaba muy inquieta y pese a yo ser enfermera(mi madre, mi suegra) y sólo desear la lactancia materna para mi bebé, pues una auxiliar amiga le dió unos centilitros de leche con biberón para que yo pudiera descansar un poco...al principio la niña se calló, pero a la media hora lloraba más y tuvo un vómito en escopetazo que me dejó helada. COntinué con la lactancia materna y la niña lloraba mucho, mucho. Así que esporádicamente recibió algún biberón de leche artificial, mientras yo estaba derrotada. La niña empeoró. Y empezó mi peregrinaje por médicos y salas de urgencias...todos me tachaban de primeriza y cuando pesaban a la bebé no detectaban nada(porque nació con 4 kilos). Las semanas pasaron y con mes y 20 días acabamos ingresadas en el hospital para que le hicieran pruebas. La situación era insostenible porque mi hija ya no quería mamar, se ponía como loca al pecho a los pocos minutos de empezar a mamar, luego lloraba y lloraba dolorosamente, se retorcía y se dormía media hora cuando ya no podía más.
    En el hospital, le hicieron pruebas, las cuales salieron todas negativas. Y nos mandaron a casa, con una leche hidrolizada y con tratamiento para un posible reflujo. Yo me sacaba mi leche con un extractor y se la daba con biberón, pero no mejoraba. Mi desesperación rozaba la locura y localicé al mejor especialista de mi región y fuí a su consulta privada. Sólo con contarle lo que le pasaba, le hizo un diagnóstico:" ALERGIA A LAS PROTEINAS DE LA LECHE DE VACA(no IGE mediada) + REFLUJO GASTROESOFÁGICO SECUNDARIO A LA ALERGIA. Todo ello, probablemente inducido por el primer biberón de leche artificial dado en la maternidad del hospital".
    Resumiendo, mi hija empezó a tomar una fórmula esencial de aminoácidos más mi leche exenta de proteinas con biberón. Y como el dolor que había pasado le provocó no querer chupar, o sea, no querer alimentarse, aprendí tras muchas pruebas, que la niñas chupaba el biberón durante sus mini siestas diurnas y su sueño nocturno. Así hasta los 9 meses que tuve que dejar de sacarme la leche por enfermedad e ingreso mío hospitalario. Poco a poco empezó a comer purés con cuchara con mucho esfuerzo y tras muchos vómitos.
    Al introducirle la leche de soja le provoqué una alergia a la misma. Y ahí tuvimos otro retroceso.
    COn 3 años, y tras ingerir ocasionalmente alguna chocolatina de su hermano, tuvo un proceso inflamatorio intestinal que nos llevó a descartar una posible colitis ulcerosa, por las heces con sangre y moco. Dolor y llanto al hacer de vientre.
    A día de hoy hemos extremado las precauciones, pero mi hija tiene muy poco apetito y apenas come. En cuanto hay algún cambio alrededor baja de peso. Yo estoy realmente preocupada.
    Mi hijo con su edad era un niño robusto y alto.
    Descubrir este blog ha sido de gran ayuda para mí, a pesar de haber leido mucho sobre el tema y de haberme buscado la vida al carecer de información practicamente.
    La gente desconoce todo sobre el tema y piensan que son alucinaciones. Aunque a partir del ingreso último de la niña en el hospital, han respetado un poco más lo que yo cuento.
    Me preocupa seriamente el crecimiento de mi hija. Y no puedo evitar culpabilizarme una y otra vez por padecer de las alergias. He pecado de ingénua en muchas ocasiones a pesar de haberme informado mucho sobre el tema.
    Sé que aún me queda mucho camino que recorrer y no descarto informarme a fondo sobre el tema de la desensibilización a partir de los 4 años.
    No pierdo la esperanza de que algún día tolere y pueda consumir leche de vaca, pero en el fondo sé que no será pronto y que quizá nunca lo consiga.
    Gracias por compartir toas las historias y sobre todo, gracias por crear el blog.

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  7. BLANCA19/8/11

    Buenas noches,
    Nacho nació por cesárea, sin embargo, su lactancia fue exclusivamente materna hasta los 4 meses y medio. Nunca regurgitó ni vomito, de hecho era algo que mi madre y yo comentábamos.
    Como debía reincorporarme al trabajo (a una hora de casa y a jornada completa a turno partido), tenía que dejarlo con mi madre desde las 8.00 hasta las 19.00 horas, por lo que 3 semanas antes de volver a trabajar comencé, de manera paulatina, con el biberón (también prepare mi banco de leche.
    Al tercer día de comenzar con la lactancia mixta, rehusó el biberón (que sabia es la naturaleza). Probamos 4 leches diferentes... finalmente lo "engañamos" añadiendo cereales.
    Al ratito aparecieron los granitos y los habones... en nuestro caso el pediatra lo tuvo claro.
    Retomamos la lactancia materna (sin dieta exenta),no hubo problemas.
    La analítica confirmó la alergia. Cuando volví a trabajar comenzó con la leche hidrolizada, el banquito de leche y tomas de pecho por la mañana y la noche (pronto se aburrió y dejo el pecho). Al cumplir 18 meses la analítica había mejorado muchísimo pero la prueba de provocación no salió bien.
    Su alergia es moderada y creo firmemente que la va a superar (ya no le salen manchas cuando le besan, hace unos meses era raro el día que no tenía una machita "rara").
    Posibles causas (no hubo bibis antes de los 4.5 meses), yo soy asmática, alérgica a los ácaros, pelo animales y olivo. Padezco dermatitis y psoriasis.
    Besos y animo a tod@s!

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  8. Gracias por vuestros testimonios y experiencias.

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  9. Anónimo9/9/11

    Buenas tardes, os cuento mi historia. Mi niño nacio por parto natural. Desde el primer dia le he dado lactancia materna, nunca vomitó ni regurgitó. Pues al cumplir los 6 meses el mismo dia le preparé la papilla de cereales sin gluten y leche artificial. A las 4 cucharadas empezó a toser y a llorar, me lo puse al pecho y dije: mañana lo vuelvo a intentar por hoy ya está bien, y al momento se le hincharon los labios un montón. Me asusté muchisimo ya que su padre es muy alérgico y llega a tener reacción anafilactica. Me lo llevé a urgencia y me dijeron q si que parecia alergia. Hasta este momento nunca haboa probado la leche artificial (una vez le acercámos un helado de horchata y se le puso alrededor de la boca todo rojo, y otro dia metió la mano dentro de mi helado y se llenó de habas). El martes fui a su pediatra q estaba de vacaciones y le conté todo y ya me estubo hablando sobre la alergia a la proteina de la leche. Sigo con lactancia materna (he quitado los lacteos de mi dieta) y le doy papilla de pera y manzana que por ahora le sienta bien. Y estamos a la esperarando que nos llamen de alergias para las pruebas. Se me olvidaba tiene una dermatitis atópica desde la primera semana de vida, con mi dieta veremos a ver si le ejora también.
    Es todo muy reciente y estoy un poco angustiada. Un saludo a todos/as, mucho ánimo y enhorabuena por la página

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  10. estefania4/10/11

    hola os cuento mi caso mi niño nacio por parto natural desde el primer dia empece con lactancia materna pero al ser primeriza y el primer dia me dieron un bibi para q le diera y lo vomito pero no le di importancia y siempre ha estado con LM a los 3 meses le di un bibi de leche de formula pero me sentia tan mal q a la mitad se lo quite y le di pecho,cuando empezamos a los 5 meses con los cereales le compre los de neste y al otro dia hizo caca con hilos de sangre lo lleve al pediatra y me dijo q era pq estaba estreñido..cosa q a mi me estraño,le compre unas galletas de milupa y al darsela le salio un sarpullido rojo por la boca se lo comente al pediatra y me dijo q era de la redecilla antiahogo..pues a los 6 meses le compre mi primer danone y cuando iba por la mitad al limpiarle la boca tenia un sarpullido por donde le habia rozado ahi ya no dude pedi cita para el pediatra y le dije directamente q me mandara hacerme los analisis y dieron positivos tiene aplv "moderada" ahora tiene 9meses y toma lm y hidrolizada y le doy los cereales de sanutri,en febrero tenemos la revision y ya despues la provocacion..besoss

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  11. Anónimo15/2/12

    Hola, mi nombre es Maria. Mi segunda hija nacio por cesaria de urgencias y despues de su primer bibe en la sala de neonatos, empezamos con lactancia materna. Al tercer dia de nacer no paro de comer en toda la noche, por tanto la enfermera me dijo que le diera un bibe para que se llenara, yo se lo di y al rato lo echo. Seguimos con lactancia exclusiva hasta los seis meses, ella estaba muy bien porque yo soy intolerante a la lactosa y apenas tomaba lacteos. El dia que empezamos con las papillas de leche artificial no queria comer, le daba media cucharada y cerraba la boca que no se la podia abrir nadie, le salian ronchitas al rededor y a la hora con la toma de pecho vomitaba, asi durante una semana. AL ir al pediatra en seguida le hizo las pruebas y es muy alergica. Ahora va a cumplir el año y le volveremos a hacer las pruebas, a ver si hay suerte y le va bajando. Nosotros vamos con mucho cuidado, tengo otra hija de cuatro años, y siempre que merienda o come se lava con toallitas, y es muy inquieta pero sabe que eso le hace pupa a la hermanita y no se levanta hasta que no se ha limpiado bien. Es muy dificil para todos, y te tratan de loca y exagerada cuando le pides a la gente que se lave antes de tocar al bebe. Muchos me dicen esq si te pones asi no lo beso, y yo le digo pues no lo beses, porque yo prefiero que no tenga contacto y se cure y que podamos volver ha hacer vida normal. Que hay cosas mucho peores lo se, pero una APLV tambien te limita bastante, tanto a la peque como a mi.

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  12. Anónimo17/5/13

    Hola, mi tercer hijo Mario tiene ahora 9 meses y desde los pocos días de nacer supimos que tenía alergia a la leche. Le di bibes desde el primer dia ya que con el segundo me tuvieron que operar del pecho por un abceso y desde el hospital al peque se le veía molesto, hasta que a los 10 días le salieron manchitas por el cuerpo y eso nos hizo acudir al médico y enseguida le mandaron la leche hidrolizada con la que no tenía molestias y sigue fenomenal con ella.
    La semana pasada le hicieron las primeras pruebas cutáneas en el hospital y según los médicos los niveles han salido bajos y la semana que viene vamos a las pruebas de sangre, según salgan le harán la provocación pero en principio nos han dicho que es probable que pueda tolerarlo, aunque por lo poco que he leido en el blog no tiene porqué ir relacionado, ya veremos.
    Muchas gracias por el blog !!!

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  13. Anónimo22/6/14

    Hola!soy Cristina ,mi hijo tiene 6 años y medio,nacio por parto natural y al principio no quiso engancharse al pecho,la en fermera le dio un biberon a las pocas horas de nacer, y a las pocas hora empezo con retortijones,me dijeron que era del meconio,al dia siguiente empezo con leche materna,comia muy amenudo y bien,me cogia 600 -700grms a la semana.Al mes y medio de nacer x circunstancias se le dio leche artificial y vomitó,lo comente al pediatra y m dijo que era porque estaba acostumbrado al pecho,segui con leche materna ,hasta los 4 meses y medio,pero se me retiro la leche y le dí artificial,se lo bebió renegando y cuando termino, vomito todo,lo acerque al pediatra,pero de nuevo me dijo que tenia q acostumbrarse,asi estuvimos dias,estaba desesperada porque los vomitaba todos,solo toleraba la poca leche materna tenia por la noche ,ya que por el dia me salia como agua,al 4° o 5° dia le salieron pupas y por fin dieron con que era Aplv,no me explicaron mucho, asi que yo solo evitaba lo que sabia que eran lacteos, cuando le hicieron las pruebas al año ,ya me explicaron todo y yo evitaba,pero nunca me dijeron nada del tacto,hasta el año y medio no pasó nada cuando se le tocaba,hasta q un dia le salio urticaria y nos dimos cuenta que le habian tocado con las manos ,despues de tocar queso,a los dos años y medio me recetaron ALTELLUS(adrenalina) porque le da anafilaxia ,y de vez en cuando,cuando cambia el tiempo tiene crisis asmaticas.Es dificil porque a las personas les cuesta entenderte,cada vez tenemos mas facilidades,aunque todavia quedan cosas por mejorar,mi hijo es un niño muy feliz y muy maduro,asi que espero que su historia os sirva a otras personas.Muchas gracias por el blog.saludos.

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