Alergia Leche: El día después

Hay sensaciones que no se olvidan y una de esas fue el "día después" de la noticia de la alergia de mi hijo a la proteína de la leche de vaca (APLV).

Salí del hospital con un diagnóstico y una hoja impresa con una lista genérica de alimentos que no podía consumir.

Eso fue todo. Ningún tipo más de información. Y una cita para volver en 6 meses.

Estaba desorientada, perdida, sin saber qué hacer ni a quién pedir consejo.

Entiendo la saturación de pacientes en sanidad: Probablemente mi alergólogo viera otros 200 casos igual que el mío ese día. Pero ¿son conscientes de la necesidad de información que precisa alguien con un reciente diagnóstico en alergia alimentaria?.

Este padecimiento no se reduce al paciente solamente, afecta de forma notable a toda la familia y su entorno.

Es una fuerte convulsión que obliga a modificar los hábitos alimentarios de todos, cambiar el estilo de vida (¡se acabó lo de comer en restaurante!) y entrar en un permanente estado de vigilancia con respecto a lo que ingiere o toca tu hijo.

Ya nada volverá a ser igual. Las discusiones serán frecuentes y los padres serán tachados de paranoicos y obsesivos (incluso por familiares cercanos).

He comentado varias veces que fui yo misma la que tuve que preguntar al pediatra si yo también debía hacer dieta exenta de lácteos por amamantar. Ni siquiera me informó él.

Yo no sabía que mi simple beso tras tomar un vaso de leche producía un enrojecimiento en la cara en mi hijo alérgico. Nadie me había hablado que es también una alergia "de contacto"... no sabía nada de eso.

Me encontré con un diagnóstico de APLV y con mi propia dieta a seguir, junto a la de mi hijo, de exención de lácteos.

De la noche a la mañana, no podía tomar ni un café con leche, ni unas galletas, ni un trozo de pan, ni embutido... Todas las etiquetas de productos que leía contenían lácteos en alguna proporción.

Reconozco que durante varias semanas pasé hambre. Si a eso le unes el comportamiento de algunos familiares y allegados criticando mi "exagerada higiene", mi cuerpo se convirtió en una olla a presión siempre en permanente estado de explosión.

Mi salvación fue internet. Siento decir esto porque confío plenamente en la medicina pero, dejando a parte el diagnóstico y el tratamiento, como he comentado, el día a día de un alérgico requiere un apoyo que, a día de hoy, no es capaz de ofrecer nuestra sanidad.

Gracias al Foro de la Asociación Española de Padre de Alérgicos (AEPNAA) pude, poco a poco, descubrir que había alimentos que podía sustituir, sitios donde podía comprarlos y sobre todo apoyo y comprensión de otros padres en la misma situación.

Mucho tiempo después, nació en mí la necesidad de contar todo lo que había aprendido de la Alergia a la proteína de leche en un blog. Veo cada día que mi historia se repite, que sigue habiendo padres que salen del alergólogo con una hoja de alimentos prohibidos y totalmente desorientados. Eso es lo que más rabia me da: que los padres de nuevos alérgicos estén tan desinformados como lo estuve yo.

Foto | gnokii

5 comentarios:

  1. Anónimo20/9/11

    La verdad que lo has clavado! Otra vez te doy las gracias por estar ahí y por ayudarnos, apoyarnos .... no me cansaré de decirte una y mil veces que sin gente como vosotros estaríamos perdidos. GRACIAS

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  2. Agradezco de veras tus palabras. No te imaginas cuanto.

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  3. Anónimo8/11/11

    Muchas gracias por tu blog, me está sirviendo para aclararme muchas dudas.
    Mi hijo también es APLV, estuvo con leche materna hasta el año. Tras detectarle la alergia estuvo con un hidrolizado unos cuatro meses y todo fue bien. Pero en la revisión le cambiaron a leche de soja, y después de 9 meses tomándola parece que se ha vuelto intolerante (estamos a la espera de las pruebas)

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  4. Anónimo27/2/12

    Recién descubro tu blog y me encantó. Estoy muy lejos, en Argentina, pero igual me sirven muchas cosas de las que publicás. Todo esto es un bajonazo. Llevo casi 3 años luchando con este tema y con mis familiares que me tildan de obsesiva, y que cuando se llevan a mi hija siempre le dan a comer algo que no puede porque "un poquito qué le va a hacer". Hasta tratan de convencer a mi marido de que todo esto es una locura mía para negarme a darles a la nena.
    Yo también soy alérgica con 40 años. Nunca lo superé. Actualmente me provoca rino-conjuntivitis y hace 5 semanas ya que no logro maquillarme porque me brota la conjuntivitis. Pero para ellos es todo psicológico. Es una tortura.

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  5. Anónimo5/9/12

    Después de sacar información de internet y de otras madres con hijos afectados, encontrar tu blog es una tranquilidad, a la hora de ver los listado prohibidos, la manera de tratar el asunto y sobre todo el saber que se consigue superar la dichosa alergia. Estas mas informada que los propios medicos que a veces no saben que decirte cuando les pides ayuda sobre que darles de comer, si puedes sustituir tal por tal o si saben alguna marca,etc. El mes que viene a mi hijo le hacen el cambio a la leche de vaca, a ver como le va. El tuvo la alergia con 17 dias y esta etapa ha sido facil llevarla pero ahora con 11 meses que le llama todas las comidas la atención queriendolas probar todas, se me esta haciendo un poco cuesta arriba, asi que no paro de sacar información por todos lados. Mi más enhorabuena por tu blog.

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