Alergia Leche: Peor el remedio

Hay un tema que me parece interesante tratar pero sin ánimo de tratarlo más que como un comentario, no hacer de esto una norma. 

Es lo que yo denomino efecto “Peor el remedio que la enfermedad” en padres de niños con alergia alimentaria. Es un refrán español que viene a decir que uno intenta hacer algo para mejorar una enfermedad y al final lo empeora.

Os pongo un ejemplo: Madre que da lactancia materna a un bebe alérgico a las proteínas de leche de vaca y que decide, para paliar su dieta exenta de leche, tomar leche de soja y pescado con mucho calcio. Consecuencias: El bebé además de a la leche, se sensibiliza a la soja y al pescado y se hace alérgico a más alimentos.  

Os comento esto con todas las precauciones, teniendo en cuenta que cada caso de niño alérgico es completamente distinto. Quiero decir que, como padres, es normal que intentemos paliar en lo posible los efectos en la dieta de un niño alérgico a la leche. Pero ocurre, en ocasiones, que al final empeoramos todo.

De todas formas, hace tiempo que abandoné mi sentido de Culpabilidad ante la alergia de mi hijo (ya sabéis: hice esto mal y esto otro y no debería haberlo hecho y si hubiera sabido... el mundo de los “y si...”). Ahora me centro en el tema de la Aceptación de la alergia en el sentido de que es un hecho que existe la alergia y que hay que afrontarla. Lo que no quiere decir que efectivamente existan Factores de riesgo que debemos evitar pero.... ¿El alérgico nace o se hace?

Esta pregunta es mi quebradero de cabeza: ¿la alergia puede evitarse?. Hay médicos que están convencidos que al nacer el bebé ya está predispuesto a sufrir una alergia y que, independientemente de lo que hagamos, acabará apareciendo. 

Otros médicos piensan que el alérgico se hace y que hay que evitar todas las situaciones de riesgo que lo propicien. 

No lo sé. Soy una simple madre y cuando pienso en estas cosas la cabeza me empieza a estallar, por lo que os digo: situaciones de riesgo que debería haber evitado... otra vez la culpabilidad. 

A lo que iba hoy: a contar mi “batallita” sobre cómo “empeorar” una situación. Resulta que mi hijo, cuando cumplió los dos años y nos dejaron de subvencionar la leche de fórmula especial, recurrimos a la leche de avena como “sustituto” (nunca a nivel nutricional como sustituta de la leche de vaca, sino a nivel funcional: necesito algo líquido para ponerle a los cereales del desayuno).

Así estuvimos, consumiendo leche de avena a diario hasta el día en que superó su alergia a la leche de vaca y nos obligaron a dar leche de vaca a diario (ya sabeis que es obligatorio para mantener la tolerancia). Olvidamos la leche de avena e... increiblemente desapareció su dermatitis atópica.

Ante tal hecho increible de desaparecer la dermatitis, pensé en todo tipo de causas: 1) Ya se ha hecho más mayor y lo ha superado, 2) Ya ha funcionado el gel de baño de sólo glicerina y lo ha superado, 3) No tengo ni idea pero lo ha superado.

Entonces leo en la SEICAP lo siguiente:
"La alergia frente a la avena debe tenerse en cuenta en niños con dermatitis atópica rebelde. La avena se usa muy a menudo en jabones y cremas para la dermatitis atópica. Generalmente es bien tolerada, pero se debe valorar en niños con dermatitis atópica severa, ya que si le tienen alergia, no sólo no les mejorará, sino que puede empeorar sus síntomas."
Me quedo perpleja: Pudiera ser (otra vez el “y si...”) que la leche de avena, con la que sustituí la leche de vaca, hubiese empeorado su dermatitis, sensibilizándole a la avena por tomarla en grandes cantidades.

Obviamente es algo que nunca sabré. Si voy al pediatra y le digo que me haga las pruebas de alergia a la avena por superar una dermatitis me tomará por loca. Con la dermatitis curiosamente se muestran bastante reacios a realizar pruebas de alergia, pese a que es evidente que puede tener un componente alimentario. En fin, que me quedará la duda si fue la avena o no la razón de la continuidad de la dermatitis.

Una cosa está clara: No podemos controlarlo todo. Cualquier alimento (hasta la manzana o el arroz que son hipoalérgenicos) son susceptibles de provocar alergias. Somos potencialmente alérgicos a las proteinas, así que todo lo que tenga proteínas puede ocasionar problemas.

Ante esta situación creo que lo mejor es tomárselo, en la medida de lo posible, con optimismo. Cada minuto de nuestra vida es único y debemos aceptar lo que no podemos cambiar.

Imagen | Lemonade

Alergia Leche: Tartas y demás recetas

Si me leeis a menudo sabreis que soy un desastre en la cocina. Intentad imaginar lo que supone tener encima un niño alérgico que requiere una alimentación especial!

Hoy os traigo una relación de páginas web de recetas de cocina para niños alérgicos donde encontrareis muchas recetas útiles. En concreto, para la famosa tarta de cumpleaños que siempre trae de cabeza a los padres de niños con alergia alimentaria. Parece imposible hacer un pastel prescindiendo de la leche o el huevo, pero no es verdad.

Os señalo sólo unos enlaces de referencia porque hay muchas páginas que nos ayudan a cocinar sin alérgenos que podeis encontrar fácilmente.

Empezamos por una de mis favoritas: Recetas para alérgicos sin trazas. En esta web podeis encontrar multitud de recetas y tartas. Muy curiosa su Tarta de chocolate y calabacín sin huevo y sin leche. Y esta otra bien bonita es la Tarta Fondant Ponys sin huevo, sin leche y sin frutos secos. Es imprescindible que visiteis su pagina o sigais sus recetas en Facebook.

Me gusta también esta otra que se llama La Cocina de las Sirenas. Un montón de recetas de una madre con una niña multialérgica a alimentos. Me gusta su Tarta de Zanahoria.

Por último y muy importante, la espectacular reposteria creativa de otra madre en Sweet Things. Me gustan sus Cupcakes de vainilla sin leche ni huevo y su Pastel de Rayo MacQueen.

Una vez más, de una situación desventajosa que es tener un hijo alérgico, salen propuestas novedosas e imaginativas. 

Cuando piensas que tu hijo no podrá tener una tarta como los demás, descubres que siempre hay otra opción y que en absoluto tiene que ser peor.  

Lo más importante es que tu niño no se sienta excluido en modo alguno de una celebración, aunque sea consciente de su diferencia. Una diferencia que lo hace tan especial como todas estas deliciosas tartas.

Si no sois capaces de meteros en la cocina, hay muchos establecimientos donde podeis encontrar tartas libres de alérgenos.

Fuente | Mi menu sin leche
Imagen | nicubunu

Alergia Leche no mediada por IgE (parte 2)

El otro día hablaba de las alergias alimentarias no mediadas por IgE, lo que antes se llamaban intolerancias. Desde hace unos años se opta por utilizar el término poco práctico de "Alergia no mediada por IgE", para destacar su base inmunológica y diferenciarlas de las puramente intolerancias donde no existe mecanismo inmunológico, como la intolerancia a la lactosa.

No quiero hoy hablar de términos médicos, sino del fuerte contenido emocional que supone vivir una alergia no mediada por IgE.

Así que dejo para otro día las definiciones de enteropatía, enterocolitis, enfermedades eosinofílicas... Teneis la descripción detallada de cada una de las manifestaciones de esta alergia  aquí en el Blog de la alergóloga Pilar Cots.

Este tipo de alergia no aparece ni en el prick test (análisis cutáneo) ni en el rast (análisis sanguíneo) ya que no está mediada por anticuerpos IgE sino por células o en otros casos mixto (IgE/células). Aunque existe una técnica de parches para su detección, lo cierto es que al menos en España apenas se usan, no acaban de gustar.

Hay que decir que todavía queda mucho por conocer de este tipo de alergia y que seguro que con los años la situación mejorará.

Así que la alergia no mediada por IgE se diagnostica únicamente por la clínica, esto es, por los datos que aportan los padres al médico.
Pasa entonces a ser algo vital la información de los padres sobre los síntomas: normalmente diarreas, dolor abdominal, vómitos, moco y sangre en heces, reflujos.

Aunque se trata de una alergia, como los síntomas son mayoritariamente digestivos, lo normal es que el niño visite de forma simultánea a los dos especialistas: alergólogo y gastroenterólogo.

Pero hasta llegar a ese momento en que uno se encuentra frente al alergólogo, normalmente suele pasar un tiempo en que no sabes qué le ocurre a tu hijo.

Las reacciones en este tipo de alergia en la mayor parte de los casos son tardías, no ocurren inmediatamente tras ingerir el alimento, por lo que resulta complicado relacionarlo con su ingesta.

Por otra parte, son muchos los alimentos que pueden originar problemas: leche, pescado, huevo... encontrar el que le hace daño requiere tiempo y dedicación.

Existe además el hecho de que una vez el intestino ha sido dañado, tarda semanas en recuperarse. Es decir, que la evitación de un alérgeno en la dieta puede tardar de días a semanas en ofrecer resultados positivos... es casi una labor detectivesca donde hay que apuntar minuciosamente qué ha comido el niño y cuáles han sido sus síntomas en los días siguientes.

He contado por encima la problemática pero casi no hay palabras para describir la dureza de pasar por una circunstancia así. Las dudas e interrogantes se apelotonan y la incertidumbre siempre está presente. No saber qué tiene tu niño o qué le hace daño es angustiante. Las diarreas continuas, dolor abdominal, pérdida de peso... son situaciones de mucho estrés.

Si encima tienes que luchar con el pediatra para que te derive a un especialista, el estres es aún mayor.

Lo cierto es que sólo un diagnóstico correcto ayudará a nuestro hijo y nos permitirá comenzar el tratamiento adecuado.

Imagen | inky2010

Alergia Leche: Soledad

He contado varias veces mi desamparo tras ser diagnosticada a mi hijo una alergia a las proteínas de leche de vaca. La sensación de estar solo con un problema, sin tener referencias cercanas.

Desamparo por no conocer nada de la enfermedad, por no tener contacto con el alergólogo y poder preguntar, por el desconocimiento del entorno familiar de un padecimiento así, por la dureza de una dieta de evitación de un alérgeno tan común como la leche.

Y mi tabla de salvación fue... internet. Gracias a este mágico mundo virtual conseguí salir de las tinieblas de una alergia alimentaria. Aunque de virtual no tiene mucho porque la gente que me ayudó a través de la red eran padres como yo con el mismo problema. Ya no estaba sola, había otros padres con los que podía compartir experiencias y apoyarnos mutuamente.

Os aconsejo siempre que busquéis información de la asociación de alérgicos de vuestra región. La Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y Latex (AEPNAA) dispone de un foro de acceso gratuito donde podeis libremente plantear todas vuestras dudas. Os serán de una ayuda inestimable.
Podeis encontrar más asociaciones aquí en Enlaces APLV.
Traigo aquí este texto de la asociación de alérgicos catalana Immunitas Vera, verdaderamente bonito:
"¡No estás solo/a!
Con el diagnóstico médico ya tienes el tratamiento: no contactar con el alimento o el material de látex. Ahora deberás acostumbrate a explicar muchas veces a mucha gente lo que te pasa, quizás te sentirás la persona más sola e incomprendida del mundo porque alguien pensará desde la ignorancia - la suya- que tienes manías y fantasías, y quizá también alguien de tu familia o de tu círculo más cercano creerá que eres un/a tiquismiquis y que, al fin y al cabo, no hay para tanto.
Somos unos cuantos más como tú y hemos pasado por esto. Y aquí estamos para ayudarte." Immunitas Vera
Existen otros blogs como el mío de madres con niños alérgicos alimentarios que cuentan sus experiencias. Blog Mi Menu sin Leche está escrito por una madre de un niño alérgico a las proteinas de leche de vaca que hace una fantástica labor para dar a conocer este problema. Imprescindible.

Luego hay plataformas como Todo Alergias donde estareis al tanto de las últimas noticias e investigaciones sobre este desconocido mundo. Os aconsejo que os suscribais.

Mi último sorprendente descubrimiento ha sido un blog sobre alergias alimentarias escrito por una alergóloga. Qué alegria! Es casi el nirvana: Por fin un alergólogo nos cuenta de primera mano y con lenguaje ameno información sobre la alergia.
Se trata de Pilar Cots y su blog No sin mi alergia.
Como padres, tenemos que contenernos de preguntar pues está claro que no se trata de un consultorio médico, pero ella es tan amable que responde a las cuestiones generales sobre las alergias con paciencia y eficacia.
Me encanta lo que dice:
"Tu alergia te pertenece y la has de asumir como algo más en tu vida, a partir de ahí ya verás como el camino es mucho más fácil." Pilar Cots
Esto enlaza con el tema de la Aceptación de la alergia que hablaba el otro día. 

Igualmente en Facebook hay grupos de padres de niños alérgicos, muy activos, donde os ayudarán también. Os animo enormemente a que os unais a ellos, no os arrepentireis.

Hace poco lei un artículo del pediatra Jesús Garrido que hablaba del actual "Empoderamiento de los padres" que llegan a la consulta conocedores de muchos aspectos de la enfermedad de su hijo y con ganas de preguntar y que les informen satisfactoriamente para poder decidir ellos también el mejor tratamiento. Sorprendentemente este pediatra se alegraba de esta nueva situación. Yo también lo hago aunque mi familia me acusa de querer saber más que el propio médico. El médico es insustituible pero tenemos derecho a estar informados y a decidir.

Gracias a internet la alergia alimentaria es más visible para todos.

Imagen | tabit
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