Alergia Leche: Soledad

He contado varias veces mi desamparo tras ser diagnosticada a mi hijo una alergia a las proteínas de leche de vaca. La sensación de estar solo con un problema, sin tener referencias cercanas.

Desamparo por no conocer nada de la enfermedad, por no tener contacto con el alergólogo y poder preguntar, por el desconocimiento del entorno familiar de un padecimiento así, por la dureza de una dieta de evitación de un alérgeno tan común como la leche.

Y mi tabla de salvación fue... internet. Gracias a este mágico mundo virtual conseguí salir de las tinieblas de una alergia alimentaria. Aunque de virtual no tiene mucho porque la gente que me ayudó a través de la red eran padres como yo con el mismo problema. Ya no estaba sola, había otros padres con los que podía compartir experiencias y apoyarnos mutuamente.

Os aconsejo siempre que busquéis información de la asociación de alérgicos de vuestra región. La Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y Latex (AEPNAA) dispone de un foro de acceso gratuito donde podeis libremente plantear todas vuestras dudas. Os serán de una ayuda inestimable.
Podeis encontrar más asociaciones aquí en Enlaces APLV.
Traigo aquí este texto de la asociación de alérgicos catalana Immunitas Vera, verdaderamente bonito:
"¡No estás solo/a!
Con el diagnóstico médico ya tienes el tratamiento: no contactar con el alimento o el material de látex. Ahora deberás acostumbrate a explicar muchas veces a mucha gente lo que te pasa, quizás te sentirás la persona más sola e incomprendida del mundo porque alguien pensará desde la ignorancia - la suya- que tienes manías y fantasías, y quizá también alguien de tu familia o de tu círculo más cercano creerá que eres un/a tiquismiquis y que, al fin y al cabo, no hay para tanto.
Somos unos cuantos más como tú y hemos pasado por esto. Y aquí estamos para ayudarte." Immunitas Vera
Existen otros blogs como el mío de madres con niños alérgicos alimentarios que cuentan sus experiencias. Blog Mi Menu sin Leche está escrito por una madre de un niño alérgico a las proteinas de leche de vaca que hace una fantástica labor para dar a conocer este problema. Imprescindible.

Luego hay plataformas como Todo Alergias donde estareis al tanto de las últimas noticias e investigaciones sobre este desconocido mundo. Os aconsejo que os suscribais.

Mi último sorprendente descubrimiento ha sido un blog sobre alergias alimentarias escrito por una alergóloga. Qué alegria! Es casi el nirvana: Por fin un alergólogo nos cuenta de primera mano y con lenguaje ameno información sobre la alergia.
Se trata de Pilar Cots y su blog No sin mi alergia.
Como padres, tenemos que contenernos de preguntar pues está claro que no se trata de un consultorio médico, pero ella es tan amable que responde a las cuestiones generales sobre las alergias con paciencia y eficacia.
Me encanta lo que dice:
"Tu alergia te pertenece y la has de asumir como algo más en tu vida, a partir de ahí ya verás como el camino es mucho más fácil." Pilar Cots
Esto enlaza con el tema de la Aceptación de la alergia que hablaba el otro día. 

Igualmente en Facebook hay grupos de padres de niños alérgicos, muy activos, donde os ayudarán también. Os animo enormemente a que os unais a ellos, no os arrepentireis.

Hace poco lei un artículo del pediatra Jesús Garrido que hablaba del actual "Empoderamiento de los padres" que llegan a la consulta conocedores de muchos aspectos de la enfermedad de su hijo y con ganas de preguntar y que les informen satisfactoriamente para poder decidir ellos también el mejor tratamiento. Sorprendentemente este pediatra se alegraba de esta nueva situación. Yo también lo hago aunque mi familia me acusa de querer saber más que el propio médico. El médico es insustituible pero tenemos derecho a estar informados y a decidir.

Gracias a internet la alergia alimentaria es más visible para todos.

Imagen | tabit

2 comentarios:

  1. Gracias a tí por ser pionera en este tema, por abrirnos camino y por dar a conocer, un poquito más, esta alergia alimentaria.

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  2. Riánsares14/3/13

    Cuando me puse a buscar en internet tu blog fue mi primera fuente de información: que hacer, que no hacer, que esperar en determinadas situaciones, me abriste los ojos ante la amplitud del problema y ya es hora de agradecer tu generosidad por compartir tus conocimientos, tus experiencias, tus aciertos y tus frustraciones.
    Muchísimas gracias.

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