Alergia Leche no mediada por IgE (parte 2)

El otro día hablaba de las alergias alimentarias no mediadas por IgE, lo que antes se llamaban intolerancias. Desde hace unos años se opta por utilizar el término poco práctico de "Alergia no mediada por IgE", para destacar su base inmunológica y diferenciarlas de las puramente intolerancias donde no existe mecanismo inmunológico, como la intolerancia a la lactosa.

No quiero hoy hablar de términos médicos, sino del fuerte contenido emocional que supone vivir una alergia no mediada por IgE.

Así que dejo para otro día las definiciones de enteropatía, enterocolitis, enfermedades eosinofílicas... Teneis la descripción detallada de cada una de las manifestaciones de esta alergia  aquí en el Blog de la alergóloga Pilar Cots.

Este tipo de alergia no aparece ni en el prick test (análisis cutáneo) ni en el rast (análisis sanguíneo) ya que no está mediada por anticuerpos IgE sino por células o en otros casos mixto (IgE/células). Aunque existe una técnica de parches para su detección, lo cierto es que al menos en España apenas se usan, no acaban de gustar.

Hay que decir que todavía queda mucho por conocer de este tipo de alergia y que seguro que con los años la situación mejorará.

Así que la alergia no mediada por IgE se diagnostica únicamente por la clínica, esto es, por los datos que aportan los padres al médico.
Pasa entonces a ser algo vital la información de los padres sobre los síntomas: normalmente diarreas, dolor abdominal, vómitos, moco y sangre en heces, reflujos.

Aunque se trata de una alergia, como los síntomas son mayoritariamente digestivos, lo normal es que el niño visite de forma simultánea a los dos especialistas: alergólogo y gastroenterólogo.

Pero hasta llegar a ese momento en que uno se encuentra frente al alergólogo, normalmente suele pasar un tiempo en que no sabes qué le ocurre a tu hijo.

Las reacciones en este tipo de alergia en la mayor parte de los casos son tardías, no ocurren inmediatamente tras ingerir el alimento, por lo que resulta complicado relacionarlo con su ingesta.

Por otra parte, son muchos los alimentos que pueden originar problemas: leche, pescado, huevo... encontrar el que le hace daño requiere tiempo y dedicación.

Existe además el hecho de que una vez el intestino ha sido dañado, tarda semanas en recuperarse. Es decir, que la evitación de un alérgeno en la dieta puede tardar de días a semanas en ofrecer resultados positivos... es casi una labor detectivesca donde hay que apuntar minuciosamente qué ha comido el niño y cuáles han sido sus síntomas en los días siguientes.

He contado por encima la problemática pero casi no hay palabras para describir la dureza de pasar por una circunstancia así. Las dudas e interrogantes se apelotonan y la incertidumbre siempre está presente. No saber qué tiene tu niño o qué le hace daño es angustiante. Las diarreas continuas, dolor abdominal, pérdida de peso... son situaciones de mucho estrés.

Si encima tienes que luchar con el pediatra para que te derive a un especialista, el estres es aún mayor.

Lo cierto es que sólo un diagnóstico correcto ayudará a nuestro hijo y nos permitirá comenzar el tratamiento adecuado.

Imagen | inky2010

11 comentarios:

  1. Anónimo24/1/13

    MUY INTERESANTE.

    Me identifico totalmente con todo lo que dices. Sólo que en el caso de mi niña, el daño es inmediato a la ingesta, lo que hace que sea un caso aún más raro.
    Parece que estamos en el limbo, entre gastro y alergia y sin ayuda de ningún tipo.

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    1. mikkorium24/1/13

      Gracias y perdona, he actualizado el artículo y he puesto que en la mayor parte de los casos son reacciones tardías.
      De todas formas, no creo que sea un caso raro, seguro que hay muchos niños igual sólo que cuando se lee la información genérica, esta es básica y seguro que obsoleta pues los casos de no IgE son muy desconocidos y queda mucho por estudiar.
      Espero que tu niña mejore.

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  2. Hola!

    Nosotros tenemos un bebé de casi siete meses y con cuatro meses y medio sufrió una anafilaxia debido a alergia a PLV por Ige no mediada.
    Estuvo a punto de fallecer, los síntomas fueron vómitos intensos después de ingerir el cuarto bibe de leche artificial, mientras se estaba adapatando a la guardería. Tuvo un colapso cardiovascular.
    Ahora estamos a dieta de PLV tanto él como yo, porque sigue tomando pecho.
    Ahora me explico el por qué regurgitaba tanto cuando tomaba pecho y por qué eruptaba tan fuerte. Ahora no hace nada de eso.

    Por ello, tenemos que llevar los dos bolígrafos de adrenalina siempre con él.

    Hemos ido introduciendo en el Hospital otros alimentos. En marzo introduciremos en el HOspital de Día el pescado.

    Cuando cumpla dos años, le haremos una provocación con PLV y tengo pánico ya de sólo pensarlo.

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  3. Buenisima tu investigacion por aca por Chile la. medicina gubernamental esta aun en panales Gracias por la informacion

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  4. Buenisima tu investigacion por aca por Chile la. medicina gubernamental esta aun en panales Gracias por la informacion

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  5. Me encantan los post y me identifico! A nosotras han tardado casi 6 años en darnos solución y ha sido mucho tiempo de angustia, incertidumbre y de tratarte como a una histerica cada vez que reclamas en los medicos que busquen porque algo pasa y no sabes el que. Empezamos con diagnostico erroneo a los 3 años de APLV mediada y despues de mucho peregrinar hemos dado con unos maravillosos medicos que nos han llevado por el buen camino con todo el cariño del muno y estamos en la recta final (espero). Pero cada dia es una incertdumbre pues no sabes por donde pueden salir las reacciones. El sueño es que algun dia esto se equipare a otras alergias y no pasen por esto mas papis!
    Gracias por acordaros de nosotros!!!

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  6. Mi hija tiene ahora 16 meses y alergia y huevo ambas no mediadas por ige. , ya q los resultados a prick test y análisis ige todo negativo pero cuando ha tomado leche se llena la cara y boca de habones.... Estoy desconcertada...le hicieron test liberación histamina y dio positivo a ambos alimentos. ¿ q pronóstico tienen los casos no mediados por ige???

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  7. Anónimo25/6/15

    Buenas tardes, sé que hace mucho que escribisteis esto y quisiera saber si seguís por aquí para comentaros mi caso y pedir opinión

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  8. Hola, di con tu blog porque hace 3 semanas me sacaron alergia a la leche de vaca en sangre y ahora mismo como que ando un poco descolocada aunque llevo una peregrinación de años.
    Hará unos 10 años empece con unas urticarias enormes y como me pillo en verano lo achacaron en urgencias al pescado así que medicación y para mi casa.
    Posteriormente esa urticaria se transformo en una dermatitis enorme con sangrado, con picores y que me ha acompañado durante estos diez años. No me dejaba dormir por el picor, ni vivir.
    He pasado por varios dermatólogos los cuales me diagnosticaron, psoriasis, dermatitis de contacto y por fin uno reconoció que era una dermatitis alérgica porque yo siempre lo he atribuido a la alimentación pero no me mando ni una prueba.
    Tras quejarme 20 veces a mi medico de cabecera decidio hacerme las pruebas de histaminas y al ver los niveles por las nubes me envío por primera vez al alergólogo el cual me dijo que mis síntomas no eran los típicos de una alergia así que solo me harían las pruebas de la dermatitis de contacto y otra vez para mi casa sin saber que tenia.
    Hace 6 meses empece ya con reflujos fuertes, cada vez que comía me moría de dolor en la zona abdominal, me levantaba con la barriga plana y al medio día parecía una embarazada de 5 meses, ruidos intestinales, diarreas o fuertes estreñimientos así que tras pasar varias veces por urgencias me derivaron a la maravillosa doctora de digestivo que me ha cambiado la vida.
    Ahora se que tengo intolerancia a la lactosa y alergia a la leche de vaca, en tres semanas desapareció todo, la dermatitis, la distensión abdominal, los dolores. Sinceramente he vuelto a nacer tras tanto despropósito porque ya no quería salir, ni viajar, ni nada de nada por miedo a ponerme mala y ahora con tu blog me voy informando un poco de todo. Muchas gracias por tu ayuda y saludos.

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