Alergia Leche: Muchos cambios

Estoy de vuelta. He estado mucho tiempo sin escribir en el blog pero, pese a lo que pueda parecer, no he dejado de pensar en la alergia de mi hijo a las proteínas de leche de vaca.
Ha habido muchos cambios y todos a mejor.

A continuación, os contaré lo que me ha ocurrido, pero tened presente que sólo soy una madre, sin conocimiento médico alguno. Siempre debeis seguir el consejo de vuestro médico.

Todo empezó cuando recibimos por correo los resultados de la última revisión de la alergia. Ya os comenté que en nuestro hospital (público) siguen ese procedimiento: no hay cita con el médico para que te explique los resultados, te lo ponen por escrito junto con el tratamiento y la nueva cita de revisión.
Para ellos será muy práctico y evitará tiempo, pero para un padre es desolador. Encontré la carta en el buzón y la abrí palpitándome el corazón.
Resultado: Continuaba con diagnóstico de alergia a la leche y con tratamiento de exención de lácteos y derivados. Próxima consulta en 6 meses.
Los datos del análisis sanguíneo (CAP) eran los mismos que desde hacía dos años: Leche de vaca clase 2 (positivo) y proteína BSA clase 1 (débil positivo). En cuanto a ALA, BLG y caseina negativo.

Con estos resultados, hace dos años le hicieron una provocación superada (aunque reapareció la alergia a la semana posiblemente por no seguir una ingestión adecuada de leche).
Pues llevo dos años con los mismos resultados y no le han hecho ninguna provocación más.

Nunca creí en el instinto, pero desde que tengo un hijo alérgico empiezo a pensar que el instinto de una madre es algo único e irremplazable.
Mi instinto me llevó a descubrir la alergia de mi hijo y ahora, me ha conducido a una situación nueva.
Me planté frente a mi marido y le dije: "Esto no puede continuar así, con esta pasividad. Cuanto más tiempo pasa, más complicado es que se cure. Tenemos que ser proactivos, no pasivos".
Por supuesto mi marido me acusó de creer saber más que los médicos. Mi hijo se trata en un hospital público español de renombre internacional, por lo que su tratamiento para la alergia tiene un respaldo médico total.
Pero algo me decía que no íbamos por el buen camino: ¿podía ser el retraso en la realización de otra provocación una causa de los recortes en el sistema sanitario por la crisis económica que estamos sufriendo?.

Un día lo ví claro, no podía seguir esperando y fuimos a una clínica privada de reconocido prestigio en alergias.
Mi opinión sobre la medicina privada no es buena. Se rigen por criterios económicos y conozco varios casos de problemas médicos por falta de medios frente a un hospital público.
Sin embargo fuimos. Nos pidieron realizar las pruebas de alergia nuevamente (cutáneas y sanguíneas) y, sin indicar nosotros nada, nos aconsejaron acometer una nueva provocación de ingestión de leche.

A la semana estábamos en un hospital privado realizando una provocación que sólo duraría un día. Todo fue perfecto. Al acabar la mañana nos mandaron a casa con diagnóstico de alergia a las proteínas de leche superada. El coste total del procedimiento sin seguro privado en torno a los 200 euros.

Sólo ha pasado una semana de aquello y, después de mi experiencia hace dos años (provocación superada y posteriormente reaparición de alergia), no creeré que lo hemos superado hasta que no pase un tiempo prudencial.

En todo caso, desde entonces cada día mi hijo consume dos vasos de leche y creo que es el comienzo de una hermosa nueva etapa, para él y para todos nosotros. Vislumbrar el fin de este tortuoso camino me llena de felicidad.

Actualización: Como sois muchos los que me habéis preguntado el nombre de la clínica privada, os lo comento. No lo hice antes para que no pareciese que hacía publicidad o condicionaros de alguna forma. Se trata de la Clínica Ojeda en Madrid.

Foto | AJ Ashton

36 comentarios:

  1. Anónimo26/7/12

    ¡¡Enhorabuena!!
    No hay nada como el instinto de una madre.

    A mí me pasó lo contrario. Con cada nuevo análisis sin cambio aparente, nos mandaban una nueva provocación fallida (también en un reconocido hospital público; probablemente el mismo que el tuyo porque el procedimiento es similar).

    Y me planté. No volvimos a provocación hasta que consensué con el alergólogo que los análisis era razonables para ello. ¿Resultado? Prueba superada y somos ex-APLV desde hace más de 6 meses.

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    1. Gracias y felicidades a tí también.
      Es increible tu caso justo al contrario que el mío.
      A mi hijo, no sé por qué razón, no le hacían una provocación.

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    2. Hola:

      Yo tengo un niño con APLV también, se la diagnosticaron gracias a mi insistencia pues no me creían. Ahora mismo esta en Nivel 2 de Leche de vaca y de BLG (1.92 y 2.84 respectivamente)Ahora mismo tiene 20 meses y donde vivo no tienen médicos especializados en este tipo de alergias. Me podrías decir el nombre de la clínica de Madrid a donde fuistéis?

      Gracias y felicidades

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    3. mikkorium15/1/13

      Hola Purita, se trata de la Clinica Ojeda en Madrid.

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    4. Anónimo12/2/13

      Hola a todos.
      Necesito ayuda o al menos conejo porque no sé si lo estoy haciendo bien.
      El viernes mi hija superó la prueba de provocación a la leche.
      Me dijeron que sistituyera directamente las tomas de hidrolizada por leche de vaca o de crecimiento (le estoy dando Nutribén) y los postres de soja por postres lácteos normales.
      la niña tiene 20 meses, está bien pero desde ayer ha empezado a hacer deposiciones más frecuentes. De 2 al día ha pasado a 3 y son más voluminosas , aunque no tienen mal olor.
      No ha habido manifestaciones cutáneas y no notamos mal a la niña.
      ¿debería haber hecho una reintroducción más paulatina?
      Gracias a todos. Estoy intentando llamar a mi alergóloga y no ha forma.

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    5. mikkorium12/2/13

      Hola. Primero decirte que esas semanas después de superar una provocación son muy estresantes porque no sabes si todo irá bien después de la buena noticia.
      Después decirte que, a día de hoy (los protocolos médicos cambian mucho), después de superar una provocación hay que dar leche de vaca de forma "brusca" y en cantidades normales, olvidandose de la leche hidrolizada por completo.
      Lo estás haciendo bien, pero vigila el tema de las heces o cualquier otra cosa que veas.

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    6. Anónimo13/2/13

      Muchas gracias
      Es que está siendo una situación horrible(perdonad si lo defino así).Ya daba por hecho que todo estaba bien y ahora vuelvo a pensar que no lo ha superado.
      Anoche se despertó llorando desconsolada y ya no sé a qué achacarlo. Voy a darle de plazo hasta el viernes que cumple la semana de introducciñón de lácteos y sigo con sospechas llamaré a su alergóloga.
      Genial web. Muchísimas gracias por el apoyo.
      A veces uno se siente muy solo con estas cosas.

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    7. mikkorium13/2/13

      No hay palabras que puedan reconfortarte en una situación así. Son tantas emociones.. Lo peor es la montaña rusa... lo supera y luego vuelve. Animicamente es duro.
      Solo puedo decirte que lo que tenga que ser, será. No puedes hacer nada para evitarlo, no está en tu mano.
      Dejate llevar por la situación sin esperar nada.
      Pase lo que pase, tu hija te tendrá siempre a su lado para ayudarla a superar cualquier obstaculo.

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    8. Anónimo14/2/13

      Muchas gracias por el apoyo.
      Ya parece que vamos mejor con el tema de las deposiciones.
      En cuanto a la irritabilidad, me dicen en la guardería que allí está super feliz. Como nos vamos acercando a los 2 años, puede ser que esté en esa etapa de rabietillas.
      Ya no sé si quiero buscar excusas para que no sea la leche o qué...
      De todas formas, agradezco infinitamente el apoyo.

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    9. Anónimo18/2/13

      Pues parece que al final no ha salido bien.
      A la semana de darle lácteos ronchas en boca y cuello, y se mete el dedo en la boquita como si le picara.
      Ha tardado una semana en tener reacción en piel. Con los yogures no le pasa, pero sí da la senasción de que le pica la boquita. Esta tarde me pondré en contacto con su alergóloga que me imagino que retire los lácteos.
      Os podéis imaginar como estoy, pero bueno, habrá que seguir en la brecha.
      Lo que no sé es si esto es un aml pronóstico para que se le acabe quitando la alergia.

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    10. Mikkorium18/2/13

      A ver que te dice la alergologa lo primero de todo.
      Mi niño no supero su primera provocación
      A la semana volvieron los sintomas.
      Pero tolero en la segunda provocación.
      A veces necesitan mas tiempo.
      Yo personalmente no creo que sea un mal pronostico a futuro, solo que hay que esperar mas.

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    11. Anónimo19/2/13

      Buenos días.
      Ayer me llamo la alergóloga y en un primer momento me sugirió sustituir la leche por su hidrolizado y seguir con togures y postres normales. Le comenté que me daba la impresión que con los yogures también le piecaba la boquita auqnue no tuviera reacción en piel.
      Me dijo que estuviera entonces 4 días de nuevo "como alergica" y que la llamara para concertar una nueva cita con ella.
      Que la repetiría el prick y que lleváramos leche para dársela allí.
      Os iré contando nuestras andanzas.
      Muchas gracias por todo!

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    12. Anónimo25/2/13

      Aquí estamos de nuevo.
      Le repitieron el prick test y positivo.
      Así que "volvemos a ser alérgicas". Sí me ha dicho que ya que la hemos provicado y ha estado en contacto con las plv que no miremos tanto las etiquetas, que puede tomar trazas y que incluso de vez en cuando si vemos que no le sienta mal le podemos dar un yogur normal.
      En mayo-junio la repetirán el prick.
      Yo pensé que era mejor mantenerla lejos de leche y trazas, pero su alergóloga me ha sorprendido con esta indicación.

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  2. Anónimo27/7/12

    ¡¡Muchísimas felicidades!
    Hace casi un año que te sigo, desde que le diagnosticaron APLV a mi hijo. Me alegro un montón de que tu hijo haya superado la alergia y podáis hacer vida normal. Si todo sigue bien (seguro que sí) serán los 200 euros mejor gastados.
    Nosotros también tenemos la APLV casi superada, sin embargo ahora estamos con alergia a frutos secos con anafilaxia :(

    Me encantan las noticias de gente que supera la alergia, me dan ánimos. A ver si nosotros también tenemos suerte con los frutos secos.

    Saludos.

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    1. Gracias. Es verdad que el dinero en estas cosas es lo menos importante.
      Todos pagaríamos millones por ver a nuestros hijos sanos.
      Espero que evolucione bien la alergia a los frutos secos de tu hijo.

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  3. Muchísimas felicidades!! Debe de ser algo increíble el dejar de preocuparse por si este alimento contiene o no proteínas de leche, la LIBERTAD para probar nuevos alimentos, para ir al supermercado y no leerlo todo, para salir a restaurantes y no tener que ir advirtiendo y preguntando a camareros y en la cocina, en fin, para disfrutar TODOS en la familia de los placeres de la comida. Me alegro muchísimo por tu hijo y también por todos en la familia. Seguro que ha cambiado mucho vuestra vida y ahora tienes una ilusión nueva cada día.
    En mi caso mi hijo tiene 6 años y medio y los análisis ya no pueden salir peor. Su alergia ha ido aumentando cada año y ahora está en los niveles más altos. No tengo muchas esperanzas ya con esta edad, pero viendo tu caso, quien sabe...
    Por cierto, no sé si comentas en alguna columna la edad de tu hijo, me gustaría saberlo, solo para tener una orientación.
    Enhorabuena de nuevo y mucha suerte.

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    1. Gracias. Aunque todavía no consigo disfrutar del todo, pues con mi experiencia anterior, temo que cualquier día reaparezca de nuevo la alergia.
      Además, después de tantos años, creo que me ha quedado una sensación de tristeza, porque hemos sufrido tanto, ha cambiado tanto nuestras vidas y hemos discutido tantas veces por esta compleja enfermedad, que me temo que quedará dentro de nosotros para siempre.
      Leer y escudriñar las etiquetas de los alimentos, limpiarnos obsesivamente para no contaminarle, enseñar a los familiares, en la guarderia, en el colegio, evitar situaciones de riesgo.. ha sido todo estresante.
      El niño tiene 4 años y desde que llegamos a la clinica privada nos dijeron que a estas edades ya la curación espontánea es bastante rara, eso de dejar que bajen por sí solos los niveles.
      Con esta edad sólo queda probar si tolera con una provocación (lo que nos pasó a nosotros) y, si no, ir directamente a un tratamiento de Desensibilización (ingestión durante largo tiempo de pequeñas cantidades de leche). Viene a costar unos 1500 euros. En la pública las listas para una Desensibilización son largas.
      Y otra cosa: la Desensibilización da buenos resultados hasta con pacientes con niveles altos de alergia.
      Suerte para tí también.

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  4. Fabiola27/7/12

    Enhorabuena!!! estoy de acuerdo, tener la libertad de probar nuevos alimentos es un alivio, no importa si luego ellos solos escogen comer siempre lo mismo ;)
    Mi peque es alergico a la plv y al huevo. A veces pienso que va mejorando y otras veces creo que no :(. esperaré los proximos analisis.

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    1. Gracias. Es un camino muy largo y según pasa el tiempo más duro se hace.
      Al principio te dicen que los índices de curación son elevados, pero cuando ves que pasan los años y no se cura, cada vez uno se desanima más.
      Fuerza y suerte.

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  5. Anónimo28/7/12

    Enhorabuena, felicidades, me encanta ver que hay niños que lo superan, aunque sea poco a poco. En mi caso todavía falta tiempo para eso, debido a que mi hija tiene más alergia que hace 6 meses y no se porque, pero tengo la esperanza de que algún día me pase como a tí y este así de contenta.
    Un beso.

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    1. mikkorium28/7/12

      Gracias. Parece ser que a veces los niveles de alergia suben sin causa aparente, lo he escuchado muchas veces. No siempre es que haya habido un contacto con el alérgeno. Saludos

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  6. Anónimo3/8/12

    Que Gran noticia!!!!! Felicitaciones me Allegra muchooo que lo hayan superado. Me da animo. Tengo una niña de tres años y la doctora pediatra nos recomendo terapia sublingual para desensibilizar porque cree que por su edad hay que intervenir. Has escuchado de ese tipo de terapias? Besos y un abrazo sincero por este Gran avance!

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    1. mikkoriumaplv29/8/12

      Imagino que la terapia sublingual es la Inducción a la tolerancia oral o Desensibilización: pequeñas cantidades del alérgeno en un largo periodo de tiempo.
      Si se trata de eso me parece una buena opción pues tienen un índice alto de éxito y si han llegado a una edad de 4 años sin tolerar espontáneamente, creo que lo mejor es "forzar" la tolerancia con desensibilización.

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  7. Cuanto me alegro por vosotros!!! Nosotras estamos en situación parecida en cuanto a niveles de alergia, ayer nos dieron los resultados y han subido un montón y eso que estamos con dieta exenta y super estricta! Nos lleva un privado en Galicia desde hace 3 años pero no le veo salida al tunel. Estamos pendientes de ir a una segunda opinión y te agradecería que me facilitases el nombre de la clínica, pues toda referencia nos servirá para buscar esa segunda opinión, por aquí no hay muchas opciones

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    1. mikkoriumaplv29/8/12

      Te contesto por mail.

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    2. Anónimo8/11/12

      Yo también soy de Galicia. Mi hija tiene 5 años y la verdad es que ya no sé que más hacer. Me gustaría que me dijeses el nombre de la clínica a la que fuiste tú.
      Gracias.

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  8. Anónimo10/8/12

    Muchas felicidades!!!!Nosotros somos exaplv desde hace 2 meses y nos ha cambiado la vida, y todo gracias a la desensibilización.
    aunque aun nos queda los frutos secos, esto pasa a ser secundario.
    Saludos.

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    1. mikkoriumaplv29/8/12

      La Desensibilización es un tratamiento increible que me llena de alegría.
      Te felicito por la tolerancia.
      Después de tantos años de pasividad en el sentido de dejar pasar el tiempo para ver si se arreglaba solo, se ha pasado a ser proactivos en la lucha con la alergia alimentaria.

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  9. Anónimo23/8/12

    Hoy es un gran dia.Despues de 2 años y medio de pruebas,por primera vez los analisis de Iker dan negativo a las proteinas de la leche,ya estamos cerca de conseguir la tolerancia,cerca de no tener k preocuparnos por leer las etiquetas de los productos,cerca de que pruebe su primer yogur,su primer helado,las chocolatinas...de que no tenga que sentirse diferente a los demas niños,de llevarlo al mcdonalds, a las fiestas de la guarde y que no tenga que mirarnos con sus ojitos golosos para preguntarnos si puede comer lo que comen los demas.Si todo sale bien el 9 de Octubre le haremos una prueba de provocacion y confirmaremos la curacion de su alergia,k largo se me va a hacer este mes y medio,pero lo espero con mucha esperanza.Queria comparttirlo en este blog puesto que me ha ayudado mucho a encontrar informacion y se agradece leer los comentarios de gente k esta en la misma situacion.Me alegro mucho de k vuestro hijo haya superado la prueba de provocacion y ojala el 9 de Octubre yo vuelva a escribir en este blog confirmando las buenas noticias

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    1. mikkoriumaplv29/8/12

      Primero felicidades por su bajada de niveles, probablemente supere la provocación y su vida y la vuestra cambie por completo.
      Pero también te digo que, por experiencia, estés tranquila porque si no la supera, el bajón de ánimo puede ser muy fuerte.
      En todo caso, es un gran paso y felicidades!

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  10. ¡Hola! ¡Enhorabuena! Me alegra mucho que tu hijo haya superado la alergia. Como dices, el instinto de una madre es increíble. Afortunadamente, nuestra niña no padece alergias. Ahora bien, la leche no la toca. Tiene diecisiete meses y sólo toma leche materna y, cuando le apetece, yogur de postre. Ni bebe leche ni come queso. Y le hemos ofrecido de todo... ¿Y sabes lo más curioso? Yo soy intolerante a la lactosa (o eso digo a la gente para explicar mi malestar cuando ingiero productos lácteos y sus derivados, nunca me he hecho las pruebas). Creo que siempre he sido intolerante, ya que durante toda mi infancia tiraba por el fregadero la leche que mis padres me obligaban a beber, me negaba a comer yogur y odiaba el queso. Curioso, ¿no? Veinte años después sigo alucinando con que la industria alimenticia siga mandando el mensaje de que los productos lácteos son necesarios para el correcto crecimiento de nuestros huesos y que lo hagan respaldados por médicos y pediatras. Los mismos médicos y pediatras que si leen publicaciones científicas saben perfectamente que en las sociedades donde más lácteos se ingieren, más osteoporosis padecen. Con todo esto quiero decirte que aunque la alergia a la proteína de la leche haya trastocado vuestro hogar y os haya llenado de preocupaciones, apartar los lácteos y sus derivados de la dieta me parece una opción saludable para todas las familias. Aunque claro, con excepciones... ;) Yo soy una amante del chocolate (con leche) y de las galletas, así que me alegro muchísimo por tu hijo de que ahora pueda comer todo eso. ¡Ñam, ñam!
    Un abrazo!!!

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    1. mikkoriumaplv29/8/12

      Gracias por tu aportación.
      Es verdad que los beneficios de la leche de vaca están sobreestimados a mi parecer. Se puede también ingerir calcio de muchas otras formas.
      Aun así, en la vida cotidiana la mayoría de los productos que consumimos llevan leche o derivados. Es casi imposible vivir de espaldas a eso.
      No se trata de no tomar leche o yogures, sino de embutidos, sopas, pures, pan, bollos... a todo le añaden leche. Para un alérgico es un grave problema.
      Me ha gustado mucho tu blog.
      Saludos

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  11. Anónimo29/8/12

    Me quiero sumar a las felicitaciones por el buen resultado de la provocación. Sigo tu blog, y no puedo evitar comapartir cada una de tus opiniones. Me veo absolutamente reflejada, en tus dudas, tus esperanzas, tus inquietudes... especialmente cuando hablas de la tristeza que te ha dejado el paso de la alergia en vuestras vidas.

    No soy tan afortunada como tú. Mi hijo tiene 5 años cumplidos y sus niveles de IgE siguen subiendo cada año. Cada nuevo análisis es un jarro de agua fria que parece alejarnos de la curación. El sentimiento de soledad es eminente. La gente, por cercana que sea, no acaba de comprender, los médicos los ves una vez al año y las indicaciones son escuetas y frias porque ellos mismos quieren evitar falsas esperanzas...sólo los comentarios de otros padres de niños alérgicos hacen que no nos sintamos tan solos, pero mi hijo ya empieza a ser mayor y a preguntar por què él nació con alergia.

    Espero que poco a poco se desvanezca esta tristeza y que sólo sea un vago recuerdo. Lo deseo por vosotros, que os lo mereceis seguro, pero también, egoistamente, por nosotros, si es que algún día tenemos la suerte de seguir vuestro pasos.

    Silvia

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    1. mikkoriumaplv30/8/12

      Gracias por tus palabras.
      Tu testimonio que me sobrecoge el corazón.
      Entiendo tu situación: ver que se van cerrando las puertas y se desvanecen las esperanzas.
      Lo sabrás de sobra pero no puedo evitar hablar de la desensibilización, muchos niños con IgE elevadas han llegado a tolerar la leche. Te la pueden hacer en una clínica privada, saltándote la larga lista de espera de la sanidad pública.
      Espero que mejore. Besos

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  12. Anónimo4/9/12

    Me imagino lo contenta que debes estar por haber conseguido esto!!
    Yo también vivo en Madrid y llevo a mi hijo a un hospital público donde tampoco nos dan demasiado información, la verdad.
    ¿Podrías, por favor, decirme a qué clinica privada le has llevado'
    Muchas gracias y enhorabuena otra vez

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    Respuestas
    1. Hola, Se trata de la clínica Ojeda de Madrid. Tienes toda la información en su web. Es una clínica privada.

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